x-fragile liguria


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PROGETTO SPERIMENTALE

TUTTI I PROGETTI


Progetto Sperimentale Villa Lanza
Progetto sperimentale di vita autonoma
e d'inserimento socio-lavorativo in rete
con il territorio, per persone con
Sindrome X-Fragile e con disabilità analoghe.

Relazione finale delle attività
(gennaio 2012 -giugno 2013)


PREMESSA
Il progetto sperimentale, unico sul territorio ligure e nazionale per le persone affette dalla sindrome X-Fragile e disabilità intellettive analoghe, ha sviluppato progetti individualizzati nell’area psicopedagogica per potenziare le abilità e favorire l’evoluzione.
Gli ambiti d’intervento riguardano sia i processi d’integrazione sociale e d’inserimento lavorativo, sia di transizione verso l’età adulta in una prospettiva di vita autonoma, creando un’organizzazione a tutela e in rete con il territorio.
Il progetto segue la conclusione delle opere di ristrutturazione di Villa Lanza, attuale sede dell’Associazione, attuate anche grazie al contributo della Compagnia San Paolo, Fondazione CARIGE, Regione Liguria, di altre aziende private e delle famiglie dell'Associazione Ligure Sindrome X-Fragile. La Villa è comprensiva di 5 camere da letto, cucina attrezzata, quadrupli servizi e vari spazi interni ed esterni (tra cui 1000 mt. di terreno agricolo) utili per lo svolgimento di stages formativi e di progetti didattici di avviamento alla "vita autonoma" e finalizzati al futuro progetto del "dopo di noi”. La Villa è anche sede della Cooperativa Sociale di tipo B denominata: Società Cooperativa Sociale Villa Lanza -onlus costituita nel novembre 2010 dall'Associazione e dalle stesse famiglie. La cooperativa è nata con lo scopo di creare attività lavorative reali e adeguate alle loro peculiarità.

AVVIO
Il progetto sperimentale è stato avviato a gennaio 2012,nei primi 6 mesi le attività hanno riguardato fondamentalmente la progettazione esecutiva e l’attuazione delle attività propedeutiche attraverso:
lo startup integrato
2. lo sviluppo prototipale delle tre aree di intervento previste nel progetto
l’impostazione della gestione del progetto (gestione economica, documentazione e monitoraggio).

Lo star up integrato è stato curato fondamentalmente dai soci che compongono il Direttivo dell’Associazione e ha riguardato tutte le attività propedeutiche per il successivo sviluppo operativo del progetto. In particolare:

-
verifica e aggiornamento della rete dei partner

-
composizione dell’equipe: dopo l’individuazione dei requisiti sono stati effettuati gli incontri conoscitivi e di selezione che hanno portato nel mese di ottobre alla definizione dell’attuale equipe e dei diversi ruoli al suo interno. Parallelamente si è realizzato di un corso di formazione per volontari. L’iniziativa ha permesso di diffondere conoscenze sulla sindrome e sulle attività dell’Associazione, oltre avviare un’azione formativa per gli operatori e volontari già inseriti.

-
definizione degli obiettivi delle diverse aree di intervento:il Direttivo dell’Associazione e l’equipe hanno individuato i destinatari base del progetto e hanno implementato gli obiettivi delle tre diverse aree di intervento in cui si attua il progetto globale.

DESTINATARI
Sono stati coinvolti come
destinatari diretti in tutto nove ragazzi, di questi sette hanno diagnosi di Sindrome X-Fragile e 2 di altra disabilità intellettivo/relazionale
PROGETTI e PERCORSIINDIVIDUALIZZATI

Ogni attività in Villa Lanza, da quelle lavorative a quelle per la residenzialità, è progettata, monitorata e valutata all'interno di piani educativi individualizzati redatti dall’equipe.
Dopo una valutazione iniziale delle potenzialità e delle difficoltà di ciascuno, tramite
check list ICF costruita ad hoc rispetto agli obiettivi del progetto (vedi allegato),è stato stilato il progetto individualizzato(vedi allegato), che viene periodicamente monitorato per valutare l’evoluzione personale attraverso l’indicazione della performance ed indici di valutazione(vedi allegato).
Alla fine del progetto è stata redatta una valutazione descrittiva per ciascun ragazzo delle singole aree (vedi allegato)
Ciascun progetto individualizzato si sviluppa attraverso
obiettivi generali, a loro volta declinati in obiettivi specifici e metodi-strategie e strumenti, nelle seguenti 4 aree:

1) AREA COGNITIVA
2) AREA AFFETTIVO-RELAZIONALE-EMOTIVO-COMPORTAMENTALE
3) AREA DELLE AUTONOMIE
4) AREA LAVORATIVA

MONITORAGGIOEVALUTAZIONE

Il monitoraggio e la valutazione finali hanno riguardato l’EFFICACIA del progetto stesso e il GRADIMENTO dei destinatari e loro famigliari.
La valutazione è avvenuta attraverso:
- valutazione specifiche dell’equipe
- colloqui
- questionari di gradimento ed efficacia per le famiglie e le figure di riferimento (vedi allegato)
- questionari di gradimento ed efficacia per i ragazzi

ATTUAZIONE
Nel corso del 2012 si è entrati nel vivo dell’attuazione del progetto che si è concluso a fine giugno 2013. Le attività si sono sviluppato in due aree:
- la residenzialità e vita autonoma
- l’inserimento socio-lavorativo

1) SVILUPPO DEL PERCORSO FORMATIVO PER LARESIDENZIALITA'

Il progetto prevede l’attuazione di due momenti: l’attività di formazione attraverso laboratori e le attività esperienziali:

1.1 LABORATORI
Le attività di formazione sono condotte attraverso attività laboratoriali settimanali in piccolo gruppo per il raggiungimento di obiettivi specifici. In particolare:

1.1.1. LABORATORI PER LA VITA AUTONOMA per lo sviluppo delle competenze emotivo-relazionali, le autonomie personali e sociali e il potenziamento delle competenze cognitive.

L’area delle
competenze emotivo-relazionaliè stata ritenuta propedeutica per ogni positivo percorso di convivenza all’interno del gruppo. Dal punto di vista metodologico, si è cercato di favorire, attraverso l’uso di diverse strategie, la narrazione degli episodi salienti della propria settimana, l’espressione dei vissuti e il riconoscimento di situazioni e stati d’animo (propri e altrui) e dei fatti e delle cause che possono averli determinati (..”oggi mi sento sereno perché….”).
Si è riscontrato con soddisfazione una progressiva abitudine da parte dei ragazzi a condividere il proprio stato d’animo e confidarsi con l’equipe riportando anche episodi esterni legati ad esempio al contesto famigliare o amicale.
Si è lavorato sull’ampliamento del lessico e sul piacere di raccontarsi utilizzando la scrittura e/o le fotografie. L’utilizzo del proprio quaderno è uno strumento efficace non solo per “fissare” i concetti più importanti, ma anche per ripercorrere il percorso svolto (e in questo senso si nota che i ragazzi sono abituati a sfogliarlo e commentare episodi trascorsi).
Parallelamente a questi contenuti, si è lavorando sulla responsabilizzazione di ciascun ragazzo: in ogni attività l’equipe ha cercato di sostenerli nelle proprie scelte e nelle conseguenze, ricordando come ciascuno di loro sia responsabile di sé stesso.
Per favorire il consolidarsi del gruppo si è lavorato sulla tolleranza, sul rispetto delle specificità dell’altro e sulle regole del gruppo quali la puntualità, l’avvisare in caso di ritardi o di impossibilità a partecipare al laboratorio, che sono favorite anche dalla formalizzazione della firma sul foglio presenze.
Per quanto riguarda il potenziamento delle
competenze cognitive si è lavorato sull’organizzazione del tempo a partire dalla costruzione del calendario delle attività personali e a Villa Lanza.
Si è quindi proceduto a trattare quelle competenze che, nell’attività pratica, è emerso richiedevano –a seconda dei ragazzi -approfondimenti (uso e gestione del denaro; organizzazione della propria agenda,….).Negli ultimi mesi la scelta degli argomenti da affrontare di volta in volta è stata lasciata ai ragazzi proponendo due o tre alternative.
In particolare, riguardo:

competenze nell’ambito TEMPORALE E DELL’ORGANIZZAZIONE:

-
utilizzo dell’orologio: si sono fornite semplici strategie per la lettura dell’orologio individuando anche lo strumento preferito da ciascun ragazzo (cellulare od orologio da polso, analogico o digitale);

-
organizzazione della propria agenda e degli appuntamenti: si sono provati diversi tipi di planning settimanale per arrivare alla costruzione di una propria agenda. Si sono fornitigli strumenti per accompagnare i ragazzi nella pianificazione autonoma di un impegno/appuntamento;

-
l’utilizzo del cellulare: si è lavorato sull’importanza di portare il cellulare sempre con sé e su di un utilizzo adeguato alla situazione: saper distinguere le comunicazioni urgenti, le comunicazioni di tipo; il controllo del traffico disponibile; la gestione delle ricariche telefoniche; il controllo della spesa e della carica della batteria;

competenze nell’ambito LOGICO-MATEMATICO:
-
utilizzo di strumenti di misurazione (quali bilancia e timer da cucina e calcolatrice): si sono fornite indicazioni per l’utilizzo della bilancia digitale e del timer, strumenti utili sia per l’attività in cucina, ma anche per l’attività lavorativa della cooperativa e l’attività quotidiana. L’utilizzo della calcolatrice è stato suggerito come supporto a sostegno del ragionamento nelle operazioni più complesse (ad esempio per la divisione del budget della spesa comune o la divisione delle derrate nella Cooperativa).
-
utilizzo dell’euro e gestione di un budget: il tema si è affrontato in modo diversificato sia con l’attività pratica del fare la spesa, ma anche con attività ad hoc di aula propedeutiche (conteggio degli euro,strategie di uso e di calcolo a mente).

L’attività laboratoriale si è svolta in modo strettamente connesso con lo svolgersi dei weekend residenziali, per cui si è dedicato molto tempo anche alla programmazione e all’idonea preparazione degli stessi e alla successiva analisi dell’esperienza vissuta e le problematiche emerse, affinchè i ragazzi potessero sentirsi protagonisti e responsabili. Si è riscontrato che coinvolgere i ragazzi suggerendo loro di scrivere sul proprio quaderno il programma di massima del weekend si stia rivelando una strategia efficace sia in termini di motivazione che di coinvolgimento e allo stesso tempo li renda più sicuri e li abitui all’esercizio della pianificazione.
Tutti i ragazzi utilizzano il servizio di trasporto pubblico e, attraverso l’affiancamento di un educatore si sono insegnati nuovi percorsi, in particolare per raggiungere Villa Lanza e/o la propria abitazione

1.1.2 LABORATORI DI IGIENE E SICUREZZA IN CUCINA: attraverso questi laboratori,resi possibile grazie al volontariato di due docenti di un Istituto Alberghiero del territorio, si è sviluppato l’ambito della sicurezza, oltre che l’apprendimento di competenze specifiche legate alla preparazione di semplici pasti che i ragazzi hanno potuto provare anche nei momenti residenziali. L'attività, secondo i docenti, ha aumentato le autonomie dei ragazzi, soprattutto la sicurezza nel compiere i gesti. Si è cercato e ottenuto di aumentare gli automatismi utili alla sicurezza e all'igiene nell' ambiente di cucina.
I docenti trovano molto migliorata la motricità fine, anche nell'utilizzo degli attrezzi, e la confidenza con gli ingredienti dalle testure molli o appiccicose. Si sono creati buone capacità di lavoro di gruppo e personali.
Molto alta è stata la motivazione, e grazie a questo, è stato agevole affrontare carichi di lavoro non banali, con ottima tenuta dell'attenzione.
Si è testato positivamente anche l'utilizzo di ricette disegnate dal fumettista, che andranno gradualmente a costituire un ricettario. L’equipe ha condiviso con il fumettista alcuni accorgimenti per rendere più efficace l’utilizzo del disegno come valido supporto per facilitare la sequenza delle diverse fasi della ricetta.

1.1.3 ATTIVITA’ NELL’ORTO:i ragazzi sono stati gradualmente coinvolti nella realizzazione delle diverse attività (si veda descrizione nel paragrafo successivo) legate alla preparazione del terreno e coltivazione degli orti che si sono rese possibili anche attraverso la collaborazione con altre Associazioni, quali ARCAT che ha inviato alcuni volontari e IAL FORMER che ha utilizzato gli orti e la cucina di Villa Lanza per attività di stage per i propri ragazzi.
Si ritiene che la coltivazione degli orti possa divenire efficacemente un ambito lavorativo inserito all’interno del progetto complessivo, in cui ogni ragazzo, adeguatamente formato, possa prendersi cura gradualmente dell’orto attraverso l’assegnazione di compiti specifici.

1.2 ATTIVITÀ ESPERIENZIALI

Le attività per la residenzialità hanno previsto due diversi approcci: la residenzialità nel fine settimana e quella infrasettimanale indispensabile per integrare l’esperienza con le attività del quotidiano.
Le attività e i metodi di lavoro proposti sono strettamente connessi a quelli seguiti all’interno dei laboratori, con il duplice obiettivo di monitorare le competenze acquisite e valutare eventuali nuovi bisogni. A oggi la residenzialità si è sperimentata con la frequenza di un weekend al mese, con attività di autogestione in gruppo allargato e la presenza di due educatori o un educatore e un volontario.
Nella residenzialità nei fine settimana il rapporto utenti/personale educativo è 1:2 / 1:3, mentre nelle esperienze infrasettimanali, che ad oggi si sono solo potute sperimentare in modo limitato,è 1:2 ma in base alle esigenze e agli obiettivi può diventare 1:1.
All’interno del progetto sperimentale si sono realizzate anche brevi vacanze fuori sede e si sono offerte occasioni di residenzialità e brevi vacanze per ragazzi di altre regioni, grazie alla convenzione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile. Il progetto si è concluso con una settimana intera di residenzialità(dal 30 giugno al 7 luglio) in cui tutti i ragazzi hanno partecipato per intero o parzialmente autogestendo la struttura Villa Lanza.
Sulla base anche delle richieste delle famiglie, si è scelto di sperimentare da subito i weekend residenziali in gruppo allargato, anche se nella fase iniziale con orario ridotto (pomeriggio del sabato, cena, pernottamento, rientro a casa dopo la colazione della domenica mattina) che si è gradatamente ampliato al weekend pieno,
In queste occasioni si è potuto valutare l’apprendimento e la generalizzazione delle competenze trattate nei laboratori, soprattutto per quanto riguarda l’ambito emotivo-relazionale e le capacità organizzative.
In occasione dei weekend esterni di Bergamo e Roma(realizzati all’interno dello specifico progetto Doppio Binario con molti scambi), i ragazzi hanno avuto l’opportunità di condividere l’esperienza in gruppo allargato con altri coetanei e con nuovi volontari. In una situazione emotivamente molto coinvolgente ma anche organizzativamente più impegnativa il livello di partecipazione e la soddisfazione dei ragazzi sono stati alti e si sono registrati solo alcuni momenti di affaticamento dovuti al viaggio e allo stare in luoghi affollati.
Nel corso dei primissimi weekend si è data molta importanza alla formazione del gruppo lavorando soprattutto sulla tolleranza e sulle regole per una serena convivenza, affinchè quello che era già stato sperimentato positivamente in tempi più ristretti e orari diurni, potesse essere esteso in un arco temporale più ampio.
Il gruppo fin da subito è stato chiamato ad organizzarsi il più autonomamente possibile e ad assumere le proprie decisioni: dalla scelta del menù per la cena, alla divisione dei compiti (fare la spesa, cucinare, apparecchiare/sparecchiare, lavare i piatti) alla condivisione di un programma comune per la serata che tenesse conto delle preferenze e dei gusti di tutti. Ciò è stato reso possibile iniziando sempre l’attività intorno al tavolo e con la conduzione di uno degli operatori dell’equipe, che si è fatta però mano a mano più leggera per lasciare sempre più spazio al gruppo (al punto che negli ultimi incontri il ruolo di guida del gruppo è stato fatto svolgere a rotazione dai ragazzi).
L’equipe ha cercato di fornire i mezzi e le strategie utili alla formazione del processo decisionale all’interno del gruppo: si è potuto constatare quanto sia un percorso tutt’altro che semplice, in quanto nel gruppo tendono a predominare le risposte consolidate o la scelta di poche persone. Si è aiutato il gruppo a far emergere le diverse alternative e le preferenze di ciascuno fino ad arrivare al voto della maggioranza (es. conteggio ad alzata di mano).
Gradualmente i ragazzi si sono resi sempre più protagonisti anche dell’organizzazione fattiva delle attività: cercando su internet informazioni e numeri di telefono (es. parco e pizzeria), telefonare per prenotare la pizzeria, consultare le previsioni metereologiche, sfogliare il catalogo del supermercato, consultare gli orari dell’autobus,….
Si è riscontrato positivamente come queste attività forniscano motivazione e gratificazione contribuendo a potenziare la fiducia in sé stessi.
Nel corso di un weekend si è potuto constatare con soddisfazione come il gruppo abbia rifiutato l’attività domenicale proposta dall’equipe arrivando gradualmente all’elaborazione di una valida alternativa.
Per quanto riguarda nello specifico il dormire fuori casa, si è cercato di far scegliere ai ragazzi stessi se preferivano dormire in camera singola o condividere una stessa camera e in caso con quale compagno, cercando allo stesso tempo di favorire la rotazione.
Si è lavorato molto e con buone risposte sul rispetto dei ritmi dell’altro, in particolare l’orario per andare a dormire e della sveglia. Ad oggi due ragazzi hanno scelto di non fermarsi a dormire e frequentare quindi solo le attività diurne: l’equipe ha condiviso e rispettato insieme alle famiglie questa scelta. Quanto alla gestione del budget si è lavorato fin da subito sulla costruzione di una cassa-comune assegnata alle spese del gruppo durante il weekend e attribuendo a rotazione il ruolo di tesoriere.

2. INSERIMENTO SOCIO-LAVORATIVO
La necessità di creare occasioni lavorative e occupazionali reali, adeguate e appositamente studiate per i ragazzi con disabilità intellettiva come la sindrome X-fragile costituisce la motivazione stessa dell’avvio della Cooperativa Villa Lanza, che ha individuato nella costituzione del "Centro di Acquisto" (http://www.villalanza.it/) un modello lavorativo flessibile che consente l’applicazione di diverse mansioni lavorative, manuali e non, che si differenziano per grado di complessità e livello di competenza richiesto. Il "Centro di acquisto" seleziona e distribuisce prodotti alimentari di qualità certificata, prevalentemente prodotti tipici della Liguria e del basso Piemonte e Lombardia, che possano essere acquistati da chi è interessato, accedendo al sito della cooperativa Villa Lanza. I lavoratori disabili sono impiegati, con diverse mansioni, in tutto il processo lavorativo del Centro (dal ritiro delle merci presso i fornitori, all’immagazzinamento e confezionamento fino ad arrivare alla consegna al cliente). Si è scelto di prevedere anche un servizio di consegna a domicilio dei prodotti sia per rispondere alle necessità di persone anziane e disabili, sia per aumentare ai lavoratori le occasioni di socializzazione ed integrazione con il territorio.

L’attività lavorativa è preparata e affiancata da percorsi di formazione per garantire ai lavoratori disabili l’acquisizione di competenze professionalizzanti sia al ruolo lavorativo, ma anche di tipo trasversale(gestione del tempo, lavoro in gruppo, sicurezza sul lavoro,…) spendibili anche in altri contesti.
Nello specifico del Centro di acquisto si è costituito un team di lavoro costituito, oltre che dai giovani disabili, da un collaboratore (il direttore della cooperativa), da alcuni genitori e alcuni volontari che si è occupato dell’avvio del sito di e-commerce, della continua selezione dei prodotti, del contatto con i fornitori e la gestione del marketing. Questo team svolge tutte quelle mansioni che non sono assegnabili in toto ai disabili (gestione del sito, guidare il mezzo, contabilità, contratti…).
L’equipe ha effettuato una job analysis insieme ai responsabili della cooperativa per scomporre il processo di lavoro complessivo del Centro di Acquisto in fasi e operazioni. Per ciascuna fase sono stata individuate le attività in cui sarebbe stato possibile coinvolgere direttamente i ragazzi.
Parallelamente sono stati individuati gli obiettivi specifici da sviluppare.
Ciascuna attività lavorativa è stata quindi dimensionata sui singoli ragazzi: sono state fatte diverse prove, in modo che ciascuno potesse cimentarsi nelle diverse attività e con tutti i colleghi per arrivare, successivamente all’assegnazione di una specifica mansione: gestione della parte più prestamente amministrativa (lettura delle bolle, delle fatture e dei DDT),gestione del magazzino e confezionamento degli ordini.
Si è dato da subito molta importanza alla valenza professionalizzante dell’attività attraverso una strutturazione degli ambienti (magazzino, sala riunioni) e dei tempi (rispetto dell’inizio e fine del lavoro con pause assegnate e firma del foglio presenze), il rispetto dei ruoli professionali (colleghi, direttore commerciale, direttore della cooperativa) , l’utilizzo di strumenti di lavoro (bilancia, carrelli per la movimentazione, materiale da imballo,…) e di una terminologia adeguata.
Nel corso del 2012 le attività del Centro di Acquisto si sono ampliate con una specifica richiesta della Cooperativa legata al confezionamento di cesti natalizi. Anche in questo caso l’attività è stata strutturata attraverso l’analisi del processo complessivo e la diversificazione delle mansioni dei ragazzi. La risposta dei ragazzi è stata molto positiva anche di fronte ad un sensibile incremento della mole di lavoro. La responsabilità di dover svolgere un determinato compito in tempi prefissati ha alzato il livello di motivazione. Per l’equipe è un segnale importante di quanto i ragazzi abbiano bisogno di sentirsi responsabilizzati e coinvolti nello svolgimento dell’attività professionale.

Per quel che riguarda la COLTIVAZIONE DEGLI ORTI ci si è avvalsi della collaborazione degli anziani del quartiere, volontari ed esperti, insieme ai quali si sono svolte le seguenti attività:
Dissodamento e bonifica del terreno;
- Messa a dimora di un impianto d'irrigazione "goccia a goccia"(successivamente integrato da due altri attacchi per l'acqua);
Semina di diverse varietà di ortaggi stagionali e piantagione di alberi da frutta,

al fine di individuare le varietà che si adattino meglio al terreno e al microclima;
Costituzione di due zone riservate al compostaggio
- Avvio della costruzione di un muro a secco di "contenimento"sfruttando le pietre raccolte durante i lavori di dissodamento
- Costruzione di piccole serre-tunnel che stanno dando la possibilità di autoprodurre quasi tutte le piantine che saranno messe a dimora nel campo e di sperimentare da maggio 2013 in avanti la coltivazione del basilico tipico della zona.
Installazione di una casetta prefabbricata in legno per custodire gli attrezzi

Oltre alle attività descritte per la residenzialità e l’inserimento lavorativo, il progetto complessivo ha svolto attività specifiche in questi ambiti:

FORMAZIONE/DIFFUSIONE:
Convegno a La Spezia, 17 ottobre 2012 organizzato da ASL5 di La Spezia per la diffusione della conoscenza della Sindrome e la presentazione del “Progetto Sperimentale Villa Lanza”
- Convegno
“Io lavoro, Io sono” metodi e strumenti per l’integrazione di persone con disabilità intellettiva 21 giugno 2013, Teatro della Gioventù organizzato dall’Associazione Ligure Sindrome X Fragile in collaborazione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile (vedi locandina e programma allegato). Negli interventi della mattinata è stata presentata l’esperienza e i risultati del Progetto Sperimentale.
- Realizzazione di un video che sinteticamente presenta tutte le fasi progettuali, che è stato presentato al Convegno e che sarà pubblicato sul sito dell’Associazione ligure e dell’Associazione italiana, insieme al video che raccoglie tutti gli interventi del Convegno
L’emittente televisiva privata Primo canale ha realizzato un programma in diretta di 30 minuti, durante la quale la Presidente dell’Associazione ha potuto illustrare fasi e risultati del progetto sperimentale “Villa Lanza”

DOCUMENTAZIONE “CARTELLA CLINICA”
L’equipe ha prodotto una sorta di cartella per ciascun ragazzo composta dalla seguente documentazione:
-
Scheda anagrafica(vedi allegato)
-
Progetto Individualizzato(vedi allegato)
-
Valutazioni:
o griglia ICF (vedi allegato)
o valutazioni del Progetto Individualizzato con indici di valutazione e performance
o valutazione descrittiva del progetto Individualizzato(vedi allegato)

-
Strumenti per raccolta delle informazioni iniziali:
o questionario autonomie (vedi allegato)
o questionario nuovi ingressi (vedi allegato)
o traccia intervista biografica ai genitori (vedi allegato)

-
Documentazione medico sanitaria(diagnosi, certificazione L. 104, certificazione L.68,…)

RISULTATI
Il “Progetto sperimentale Villa Lanza”ha coinvolto in tutto nove persone con disabilità, di cui sette con diagnosi X-Fragile e due con disabilità intellettivo-relazionali analoghe.
Di questi, sei giovani adulti hanno frequentato con continuità i laboratori formativi con partecipazione attiva e motivazione, che ha permesso loro, come si può evincere dalle valutazioni individuali, di potenziare e consolidare tutte quelle competenze relative agli ambiti sopra descritti. Quattro di loro hanno scelto di partecipare con continuità alle esperienze di residenzialità.
Cinque partecipanti sono stati assunti a tempo indeterminato nella Cooperativa Sociale Villa Lanza.
I due ragazzi adolescenti hanno partecipato alle attività propedeutiche all’inserimento nel gruppo degli adulti. Uno di loro ha anche scelto di partecipare alle esperienze di residenzialità nei fine settimana dall’inizio del 2013.
Il progetto ha confermato che il gruppo è una risorsa in cui ciascuno può contribuire, in base alle proprie potenzialità, al raggiungimento di obiettivi che individualmente non sarebbero possibili.
Riteniamo che un approccio strutturato e continuativo, così come adottato in questa sperimentazione, sia il vero punto di forza in quanto ha permesso di sviluppare capacità individuali e di gruppo rendendo i ragazzi più autonomi e meno bisognosi di figure assistenziali, ponendoli in situazioni di lavoro e vita reali.

PROGETTI COLLATERALI E ATTIVITA’ IN RETE CON IL TERRITORIO
TEMPO LIBERO:
Progetto “
Doppio Binario con molti scambi”cofinanziato dal Ministero delle Pari Opportunità –Presidenza del consiglio dei ministri, che ha favorito una sempre maggiore condivisione di attività, tempi e spazi comuni.

ATTIVITA’ IN RETE CON IL TERRITORIO
Sulla base di una specifica Convenzione con l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, la sede Villa Lanza è a disposizione per offrire a ragazzi di altre regioni la possibilità di sperimentare occasioni di residenzialità o brevi periodi di vacanza in autonomia. Nello specifico, nel corso del 2012 sono stati ospitati due ragazzi (uno proveniente dall’Emilia e uno dalla Sardegna) per un periodo di 5/6 giorni ciascuno
Collaborazione con centri di formazione del territorio (es. IAL e FORMER)che stanno fruendo, per le proprie attività educative e riabilitative, della struttura di Villa Lanza (in particolare, per l'attività di coltivazione e dei laboratori in cucina).

Nell’ottica dell’integrazione e della collaborazione fra i centri si segnalano che partecipano a queste attività anche alcuni dei ragazzi dell’Associazione X-fragile.
- le organizzazioni di volontariato del territorio (per es. Gli scout Agesci, i volontari di Arcat Liguria, e altri enti e associazioni territoriali) che stanno facendo rete sviluppando il progetto e ideandone altri (come per esempio per il “bando Celivo”-vedi sotto) per condividere progetti che abbiano le stesse finalità in ambito educativo, sociale, lavorativo e del "dopo di noi"

- Da gennaio 2013 si è avviato un progetto in collaborazione con “
REACH Italia –onlus” (organizzazione non governativa, che si occupa di finanziare missioni nei paesi sottosviluppati) per gestire insieme una “bottega solidale” nel centro storico di Genova che il Comune ha concesso in comodato d’uso gratuito. Ad oggi una delle ragazze che frequentano VillaLanza ha iniziato un’attività di tipo lavorativo nella bottega.

- Grazie all’esperienza acquisita in questi ambiti, la cooperativa “Villa Lanza” (partner del “Progetto Sperimentale Villa Lanza” ) è stata coinvolta nel progetto “L.E.O.N.E. Lavoro e Orientamento, Non Esclusione”bando del Fondo Sociale Europeo. L’obiettivo principale del progetto è la creazione di posti di lavoro di qualità per favorire l’uscita dalla povertà e dall’emarginazione per combattere ogni forma di discriminazione sociale e nel mercato del lavoro.

Nell’ambito del progetto, la cooperativa Villa Lanza è stata individuata per attività di osservazione dei disabili e le attività previste per l’avvio di impresa.
La cooperativa mette a disposizione l’ambiente tecnico-gestionale e operativo, gli spazi disponibili presso la sede, i mezzi tecnici di comunicazione e la logistica.

PROSPETTIVE
Lo sviluppo di un progetto sperimentale che potesse condurre efficacemente verso gli obiettivi prefissati, seppure di un piccolo gruppo e in un contesto protetto, giovani adulti con disabilità intellettiva e con caratteristiche individuali differenti non è un impresa da poco.
Inizialmente, l’Associazione e lo staff si sono avvalsi della collaborazione di uno psicologo supervisore che è stato da supporto nella fase di avviamento. Successivamente si è scelto di assegnare al dott. Lepri l’incarico di esprimere una valutazione, in chiave psicosociale, relativa alla coerenza tra gli obiettivi del progetto e le prassi messe in atto, individuando i punti di forza e le debolezze, delineando prospettive di continuità.
Le caratteristiche e i livelli di funzionamento differenti tra loro dei partecipanti, hanno richiesto l’applicazione di progetti individualizzati che spesso dovevano condursi singolarmente, soprattutto per quanto riguarda l’ambito lavorativo. Sebbene tutti i partecipanti hanno raggiunto obiettivi personali all’altezza delle aspettative, occorrerà valutare con maggiore distinzione gli ambiti lavorativi nei quali sviluppare il proseguimento del progetto, sia che si persegua l’obiettivo di una completa autonomia lavorativa nella cooperativa Villa Lanza o anche presso altre aziende, sia che si preveda di sviluppare attività terapeutico-occupazionali.
I risultati di questo biennio di sperimentazione ci permettono di costatare che si tratti di un modello sostenibile e utile a garantire il diritto inalienabile a una “vita indipendente”. Riteniamo che il punto di forza di questo percorso sia nel riuscire, nel medio-lungo periodo, a ridurre al minimo gli interventi da parte di figure educative o assistenziali.
Per il futuro prevediamo di stabilizzare le esperienze di residenzialità e massimizzare le attività lavorative e tutte quelle collaterali (formazione al lavoro, laboratori sulle emozioni, percorsi di autonomia,…) che saranno progettate al fine di acquisire le competenze e le abilità necessarie per condividere la residenzialità con un supporto educativo minimo che risponda principalmente al bisogno organizzativo e di tutela.
A tale scopo l’Associazione, attraverso un forte impegno personale delle famiglie e dei volontari che la sostengono, ha costituito un gruppo di lavoro e di riferimento stabile e affidabile che si fa carico dello svolgimento di ogni attività collaterale a supporto del progetto esecutivo, anche attivandosi nel reperimento dei fondi necessari anche attraverso la ricerca di possibili accordi con enti pubblici (accreditamenti, convenzioni,…)e/o aziende private.

PROGETTO SPERIMENTALE VILLA LANZA”
GENOVA - GIUGNO 2013


Dott. Carlo Lepri
Psicologo

PREMESSA
Con il presente documento si intende, a conclusione del “Progetto Sperimentale Villa Lanza” avviato dall’Associazione Ligure X Fragile nel settembre 2011, presentare alcune considerazioni di ordine psicosociale, nonché fornire una valutazione complessiva dello stesso.
La riflessione che si intende proporre è conseguente all’incarico di consulenza conferito al sottoscritto dalla Associazione e intende rispondere, tra l’altro, ad una specifica richiesta di valutazione di coerenza tra gli obiettivi del progetto e le azioni messe concretamente in atto.
Occorre sottolineare, in premessa, che l’incarico di consulenza è stato affidato al sottoscritto a partire dal gennaio 2013 e che lo stesso ha riguardato pertanto solo le fasi finali di attuazione del progetto.
La consulenza si è sviluppata attraverso un periodo preliminare di osservazione delle attività avviate.
Durante tale periodo è stato possibile approfondire da parte del sottoscritto, oltre ai contenuti dei differenti programmi formativo - educativi, anche la conoscenza dei soggetti destinatari degli interventi nonché dell’equipe degli operatori impegnati a Villa Lanza.
Al termine di questa fase sono stati programmati e successivamente condotti una serie di incontri con le singole famiglie dell’Associazione. I colloqui sono stati propedeutici ad alcune riunioni di sintesi alle quali hanno partecipato tutti i genitori.
Parallelamente sono stati avviati, da parte del sottoscritto, una serie di incontri con gli operatori dell’equipe. Ciò ha consentito di condividere i contenuti del progetto e delle diverse azioni educative messe in atto, di effettuare un’azione di supervisione e di sostegno e, infine, di programmare una serie di incontri dell’equipe con le famiglie per approfondire le biografie delle persone disabili in carico.
PAROLE CHIAVE
Sembra opportuno, all’interno di una valutazione sintetica quale intende essere la presente, evitare di inoltrarsi in una descrizione analitica delle diverse attività messe in atto all’interno del progetto sperimentale.
Altri attori possono farlo in modo ben più efficace.
Appare invece più utile provare ad individuare alcuni degli elementi che sostengono il progetto e, rispetto ad essi, effettuare qualche considerazione in ordine alla coerenza e alla appropriatezza delle azioni intraprese.
Non vi è dubbio che procedendo ad una lettura non superficiale del progetto sperimentale Villa Lanza e delle azioni messe in campo per la sua applicazione, è possibile individuare alcuni punti che rappresentano, anche sul piano valoriale, la struttura portante in termini di senso dello stesso.
Questi elementi possono essere, anche se in modo molto semplificato, individuati e sintetizzati in alcune parole chiave. In questo contesto, tra le altre , si sceglie di prendere in considerazione cinque di queste parole :
autonomia, integrazione, lavoro, residenzialità, futuro e di analizzarle brevemente in funzione del progetto sperimentale.
AUTONOMIA
Il termine autonomia compare spesso all’interno del progetto e anche dove non compare esplicitamente è spesso sottinteso. Si tratta di un termine che è presente a volte come obiettivo (raggiungere l’autonomia) e a volte come strumento
( sperimentare l’autonomia) e, in ogni caso esso permea l’intero progetto risultando uno degli elementi di senso dello stesso.
Lo sforzo effettuato per dare contenuti a questo termine è stato importante. Esso si è tradotto in una serie di azioni educative specifiche condotte con molta attenzione dagli operatori sia riguardo l’autonomia personale dei soggetti disabili sia in relazione alla loro autonomia sociale. Il principale strumento di cui gli operatori si sono avvalsi è stato il “laboratorio per lo sviluppo delle autonomie” il quale si è dimostrato utile e adeguato in tutte le declinazioni con cui è stato utilizzato.
Vi è da dire che nonostante il progetto prevedesse azioni di sviluppo delle autonomia previste unicamente verso i soggetti disabili, l’operatività dei diversi laboratori attivati ha in effetti messo in luce quanto il tema dell’autonomia riguardi anche le famiglie.
In altre parole non solo è necessario che i figli diventino più autonomi in generale e, in particolare, nei confronti delle loro famiglie ma anche che le famiglie siano aiutate in un proprio percorso di autonomia e di distanziamento dai figli.
Ciò che è emerso dall’esperienza è che esiste una reciprocità sui temi dell’autonomia e che quest’ultima è un apprendimento che riguarda le persone disabili ma anche le loro famiglie. Villa Lanza, grazie anche alle sue caratteristiche specifiche, può diventare un’esperienza importante da questo punto di vista e questa può rappresentare una pista di lavoro particolarmente stimolante anche per il futuro.
INTEGRAZIONE
Un altro dei pilastri portanti, in termini di senso, del progetto sperimentale Villa Lanza è rappresentato dal tema della integrazione.
E’ implicita nel progetto l’idea che tutte le azioni educative (comprese quelle collegate allo sviluppo delle autonomie) possano acquistare maggior significato se finalizzate ad una reale integrazione delle persone disabili nel contesto sociale. Si potrebbe anzi affermare che il progetto sostiene implicitamente l’idea che l’integrazione è il fine ultimo di tutte le azioni riabilitative ma, al tempo stesso, che l’integrazione si raggiunge unicamente attraverso la pratica dell’integrazione.
In questo senso il progetto Villa Lanza ha perseguito l’obiettivo dell’integrazione agendo su due piani distinti ma interdipendenti: quello individuale e quello strutturale. Da una parte, nei confronti dei giovani disabili, attraverso iniziative specifiche volte alla loro integrazione nei contesti sociali, dall’altra cercando il massimo di integrazione possibile della struttura all’interno del territorio che la circonda.
Si può affermare che su entrambi i livelli sono stati ottenuti risultati importanti.
Sul piano individuale, seppur con diverse sfumature a seconda dei casi, i livelli di integrazione sociale delle persone disabili inserite nelle attività di Villa Lanza sono decisamente migliorati. Ciò grazie al lavoro di sviluppo delle competenze trasversali effettuato il quale ha determinato nelle persone con disabilità un complessivo miglioramento dell’autostima e, di conseguenza, una maggiore capacità di fronteggiare il confronto sociale.
Sul piano strutturale è stato perseguito un importante sforzo di integrazione con il territorio favorendo una benefica osmosi con l’ambiente. Ciò ha permesso di portare il territorio “dentro” Villa Lanza evitando pericoli di chiusura e di stigmatizzazione.
LAVORO
Il progetto sperimentale Villa Lanza coglie pienamente una delle sfide che oggi le persone con disabilità intellettiva pongono: quella di un riconoscimento più pieno della loro condizione adulta.
In questo senso “il lavoro” e l’inserimento lavorativo sono stati assunti dal progetto sperimentale non solo in termini di diritto ma anche come uno strumento attraverso il quale la persona disabile può arrivare a modificare la sua immagine sociale e i pesanti condizionamenti infantilizzanti che ancora la circondano.
La centralità del lavoro nel progetto sperimentale è testimoniato dall’impegno profuso per la creazione di due ambiti lavorativi: la cooperativa per l’e-commerce e l’esperienza degli orti.
In entrambi i contesti è stato possibile confrontare le persone disabili con un ruolo lavorativo vero . Ciò anche grazie al fatto che entrambi i contesti sono organizzati per produrre beni (l’orto) e servizi (la cooperativa) che realmente entrano nel mercato venendo così percepiti come veri e utili dai giovani disabili impegnati nella produzione.
Occorre dire che sul tema dell’inserimento lavorativo esistono ancora molti ostacoli e che, nonostante il progetto Villa Lanza abbia avviato una prima sperimentazione, molto resta da fare.
Le differenze individuali dei giovani disabili destinatari del progetto Villa Lanza sono molte significative così come il loro livello di funzionamento e questo comporta la necessità di percorsi individualizzati, anche verso il lavoro. Percorsi dall’esito non sempre scontato.
Questo dovrà condurre ad una maggiore distinzione all’interno delle attività lavorative proposte individuando meglio i progetti che possono essere finalizzati ad una completa autonomia lavorativa (destinati a soggetti con un alto funzionamento) dai progetti di tipo socio occupazionale (destinati a soggetti con disabilità più complessa).
Anche per quanto riguarda i contesti lavorativi il progetto sperimentale ha fornito delle prime indicazioni che sarà necessario approfondire. In particolare occorrerà una riflessione sulla sostenibilità economica delle iniziative avviate per verificare se sarà possibile un loro sviluppo come imprese capaci di stare sul mercato oppure se la loro funzione dovrà continuare ad essere prevalentemente di tipo laboratoriale/esperienziale. Intesa quindi come momento di formazione e di passaggio per alcuni e come ambiente di tipo socializzante per altri.
RESIDENZIALITA
Anche in questo casa la parola chiave illumina un aspetto fondamentale della vita adulta: la possibilità di abitare il mondo con il massimo di autonomia possibile.
Si può affermare che le esperienze avviate dal progetto sperimentale, anche grazie alla disponibilità strutturale di Villa Lanza, hanno permesso di attivare numerose esperienze di convivialità tra i giovani e di verificare l’esistenza di situazioni individuali molto diversificate.
Alcune persone si sono infatti dimostrate molto interessate e tutto sommato pronte ad avviare un percorso di autonomia abitativa mentre per altre il tema è ancora prematuro, anche per motivi anagrafici.
E’ stato per tutti però molto importante il confronto con questa dimensione dell’abitare fuori della famiglia proprio per cominciare a pensare a questo evento come a qualcosa di possibile e di realizzabile.
Occorre rilevare che l’idea della residenzialità presenta aspetti emotivamente molto significativi soprattutto per i genitori. L’esperienza di Villa Lanza ha dimostrato che il fatto di avere a disposizione uno spazio che permetta di sperimentare il distanziamento in modo progressivo e “protetto” rappresenta una risorsa importante per le famiglie. Questo proprio per la necessità, spesso presente nei genitori, di avere un tempo e uno spazio nei quali sperimentare in modo positivo e non auto colpevolizzante il proprio allontanamento dal figlio.
FUTURO
Questa parola chiave sintetizza, per certi versi, tutte le attività avviate all’interno del progetto e, forse, il senso complessivo del progetto stesso.
“Dare ai nostri figli un futuro” è stata una delle risposte più frequenti alla domanda posta ai genitori dell’ Associazione Ligure X fragile sul perché si fossero impegnati nella ristrutturazione e nell’avvio di Villa Lanza.
In qualche modo tutte le azioni educative portate avanti nei diversi settori (formazione, lavoro, tempo libero, residenzialità) contengono il tentativo di dare un futuro certo e dignitoso ai giovani disabili che frequentano Villa Lanza.
Si può affermare che, seppur in modo parziale e non definitivo, il progetto sperimentale Villa Lanza ha aperto per le famiglie e per i loro figli un’idea di futuro.
Non solo uno sguardo legato a ciò che accadrà domani ma un’idea proiettata più a lungo termine rispetto alla quale sia possibile lasciare spazio non solo all’agire ma anche al sognare. Da questo punto di vista il progetto sperimentale Villa Lanza ha
rappresentato una notevole risorsa e si può affermare che ha sicuramente mantenuto le promesse anche se solo implicitamente definite.
Si può infine sottolineare come il progetto sia stato anche una importante occasione per sperimentare un modello all’interno del quale sia i genitori che gli operatori hanno dovuto attuare nel tempo aggiustamenti reciproci dei rispettivi ruoli. Questo lavoro di accomodamento e assimilazione è avvenuto in modo spontaneo, in base alla buona volontà e alla disponibilità di tutti piuttosto che rispetto ad un modello organizzativo strutturato in modo condiviso. Quello di una migliore definizione dei ruoli che equipe e famiglie debbono giocare all’interno dell’organizzazione potrà essere un importante tema per il futuro dell’Associazione e del progetto Villa Lanza

Carlo Lepri

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