x-fragile liguria


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CHI SIAMO

CHI SIAMO

Il 10 Dicembre 1999 un gruppo di genitori si riunisce,
oltre che per condividere esperienze e problemi,
anche per costituire l'Associazione Onlus Sezione Regionale Ligure
dell’ “Associazione Italìana Sindrome X-Fragile – Onlus”
denominata “ASSOCIAZIONE LIGURE SINDROME X- FRAGILE - ONLUS”.
L'Associazione ha sede in Genova

Scopi dell'Associazione

  • intervenire il più presto possibile presso i genitori dei bambini con dette sindromi per consigliarli, alleviarne l'onere psicologico e favorire ìl processo di accettazione, dei loro figli;
  • promuovere gli incontrì dei genitori per scambiare idee ed esperienze e coordinarne l'attività;
  • promuovere ed organizzare ogni attività atta a favorire l'inserimento di tutte le persone affette nella società e la loro accettazione a tutti i livelli, realìzzando cosi i diritti dell’uomo previsti dalla Costituzione;
  • facilitare l’indispensabile e proficuo inserimento dei soggetti affetti negli asili e nelle scuole normali, nei modi e nelle forme più adatti al conseguimento degli scopi dì cui al punto c), ma senza trascurare lo studìo dì forme e metodologie di addestramento complementari o alternative che potessero rilevarsi più rispondenti per il conseguimento degli scopi citati;
  • raccogliere per un'ampia divulgazione al più vasto pubblico e con i più vari mezzi, ogni informazione sulla natura e sul trattamento delle sindromi con ritardo mentale legale al cromosoma X, nonchè sulle circostanze che sembrano favorirne l'insorgere e sulle mìsure preventive rese disponibili dalla scienza e promuovere ricerche, anche attraverso l'istituzione di borse di studio, per il reperimento di ulteriori e migliori informazioni sia per la prevenzione che per la messa a punto del programma più idoneo per lo sviluppo delle potenzialità neurologiche, mentali ed espressive delle persone affette;
  • creare una rete di consulenti formata da medici, operatori sanitari e sociali sensibili ed interessati ai problemi delle sindromi con ritardo mentale legate al cromosoma X, come atto preliminare per conseguire una migliore assistenza medica generale e favorire con ogni mezzo la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari e sociali;
  • organizzare, svolgere anche attività di volontariato anche ai sensi della legge 266/91; diffondere la conoscenza degli strumenti operativi, legislativi e previdenzialí di cui possono usufruire tutti coloro che sono affetti da dette sindromí ed operarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per crearne di nuove e più rispondenti;
  • stabilire rapporti di collaborazione, collegamento e convenzioni con Enti Pubblici (scuola, Enti locali, territoriali, ASL, ospedali, istituti di ricerca e cura) e privati nonchè associazioni aventi analoghe finalità al fine di promuovere attività educative, socio-sanitaríe, riabilitative, sportive e di avviamento al lavoro e allo scopo di ricercare i necessari sostegni e fondi per lo svolgimento ed il raggiungimento delle finalità sociali;
  • favorire la formazione e aggiornamento in collaborazione con le Istituzioni scolastiche (Provveditorati agli Studi, IRRSAE, M.P.I.) del personale che agisce i processi educativi e di recupero; elaborare ed attuare, anche utilizzando soggetti esterni, progetti sperimentali finalizzati alla gestione integrata dell'attività di cui ai punti precedenti



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